Wenn Eltern mit einem behinderten Kind an ihre Grenzen stoßen. Ein Erfahrungsbericht von Steffi, Paul und ihrem Sohn Claas mit der Persönlichen Assistenz und Berliner Assistenzdiensten.
Für Steffi und Paul ist ihr Kind Claas* das Größte, und das obwohl ihr Sohn aufgrund einer schweren Behinderung auf einen Rollstuhl angewiesen ist.
In ihrer Vier-Zimmer-Wohnung im Berliner Westen haben sie sich ganz gut eingerichtet. Als Claas aber von der Kita in die Schule wechselte und plötzlich deutlich weitere Wege zu absolvieren waren, haben sich die jungen Eltern entschieden, Hilfe in Anspruch zu nehmen.
„Für uns war das ohne eine Unterstützung praktisch nicht darstellbar,“ sagt Steffi. „Denn ich wollte endlich wieder mehr Stunden im Verlag arbeiten. Die Personalabteilung hat immer wieder gedrängelt, dass das mit dem Home-Office bei mir so nicht mehr geht.“
Dazu kommt, dass ihr Mann als Bauingenieur immer wieder für mehrere Tage unterwegs ist. Wenn er auf einer Autobahn irgendwo im Niemandsland steht, muss die Versorgung daheim gesichert sein, sonst bricht in Charlottenburg alles zusammen. Denn die Eltern der beiden wohnen nicht in Berlin.
Persönliche Assistenz im Arbeitgebermodell
Steffi und Paul haben sich auf verschiedenen Portalen im Internet informiert und sich dann für die „Persönliche Assistenz im Arbeitgebermodell“ entschieden.
Denn schließlich sind die beiden besonders gut darin, ihren Alltag selbst zu organisieren und wollten als Arbeitgeber:innen jederzeit die Kontrolle über die Betreuung behalten.
„Selbstbestimmung ist uns sehr wichtig“, sagt Paul über die erste Zeit mit den selbst organisierten Assistenzkräften. „Wir finden, dass wir auch bei den Löhnen sehr gut verhandelt haben.“
Beraten wurden sie in dieser ersten Zeit auch von der „Ergänzenden Unabhängigen Teilhabeberatung“ EUTB, die eine Peer-to-Peer-Beratung anbieten, und der Lebenshilfe Berlin.
Tatsächlich ist den beiden sehr schnell gelungen, eine Betreuung mit Assistent:innen aufzubauen. Aber bekanntlich steckt der Teufel im Detail.
Ein zweiter Job – aber unbezahlt
„Was wir echt unterschätzt haben,“ so Steffi im Nachhinein, „ist die Organisation der Assistent:innen. Denn das ist fast schon wie ein zweiter Job. Wir mussten die Unterstützung so redundant organisieren, dass Urlaubszeiten und die Vertretung im Krankheitsfall gesichert sind.“
In der ersten Zeit konnten sie über Inserate in Sozialen Medien, Aushänge im Supermarkt und Mund-zu-Mund Propaganda schnell geeignete Kräfte rekrutieren. Aber schon nach einigen Monaten bekam das Netz, das sie so mühsam aufgebaut hatten, Risse. Während der ersten Kältewelle im Herbst wurden selbst die krank, die als Springer:innen eingeplant waren.
Steffi musste aufgrund der Ausfälle tageweise zu Hause bleiben und die komplette Versorgung von Claas übernehmen, weil just in dieser Woche ihr Mann auf einer Baustelle in Sachsen war.
„Das war schon die erste große Challenge“, sagt Steffi, die in dieser Zeit wegen einiger großer Projekte gar keinen Kopf für die Versorgung von Claas und die ganze Organisation hatte. „Und das war der erste Moment, an dem wir nicht mehr so sicher waren, ob das „Arbeitgebermodell“ wirklich richtig für uns ist.“
Eine ungeheuere Organisationslast
Schließlich ist die Organisation kein Pappenstiel: Als Arbeitgeber:innen durften Steffi und Paul sogar das Erste-Hilfe-Training für die Assistent:innen organisieren, die beiden mussten sich mit Arbeitsrecht und Sozialversicherung auskennen, und die Lohnabrechnung inklusive der Bezahlung der Dienste an Wochenenden und so weiter kommt noch obendrauf.
Denn gerade die Wochenenddienste waren ein ständiges Hickhack mit den Assistent:innen. Als Steffi wenig später, kurz vor Weihnachten, selbst krank wurde, riss der Faden, erst in Charlottenburg und dann auch bei Paul auf der A4 in Sachsen.
„Ich musste aus meinem Container irgendwo vor Görlitz sofort zurück nach Berlin. Denn Steffi lag mit über 40° Fieber im Bett, Claas war mächtig angeschlagen und Arne*, unser Assistent, den wir eigentlich für sehr tough gehalten hatten, war uns mitten am Tag einfach zusammengeklappt – Totalausfall. Für mich war das echt ein Schock.“
Und für das junge Paar war es der Wendepunkt. Sie setzten alle Hebel in Bewegung und informierten sich im Internet, unter anderem beim Berliner Familienportal über Alternativen. Die bieten nämlich auch eine ganze Reihe von Broschüren zum Download an.
„Aber das war alles andere als ein schönes Weihnachtsfest“, sagt Steffi heute. „Die einzige Möglichkeit, die uns noch blieb, war ein Assistenzdienst.“
Die Alternative: Berliner Assistenzdienste
Die Assistenzdienste haben sich seit den frühen 2000-er Jahren in Berlin und anderen Großstädten entwickelt. Im Gegensatz zu der „Persönlichen Assistenz im Arbeitgebermodell“ bieten diese Dienste die komplette Organisation und sorgen in dem Fall für Ersatz, wenn eine Assistenzkraft aufgrund einer Erkrankung nicht zur Arbeit kommt.
Das ist der erste große Unterschied. Der zweite ist natürlich der Organisationsaufwand, den ein Assistenzdienst übernimmt.
Sie treten mit den Kostenträger:innen in Kontakt und können hier, schon aufgrund ihrer langen Erfahrung im Umgang mit den Sozialbehörden, viel selbstbewusster auftreten.
Warum der Assistenzdienst eine Erleichterung war
In Berlin ist der Beruf der Persönlichen Assistenz gerade für Quereinsteiger:innen besonders attraktiv. Assistenzdienste hingegen sind verpflichtet, die Qualifikation der Assistent:innen besonders im Blick zu haben, teilweise bilden sie diese sogar selbst aus.
Noch eine Sache, um die sich Steffi und Paul nicht kümmern müssen. Das Beste aber war, dass der Assistenzdienst aus dem Berliner Westen noch zwischen Weihnachten und Neujahr eine Mitarbeiterin zu den beiden schickte.
„Das war eigentlich das schönste Geschenk, das man uns machen konnte. Die Mitarbeiterin hat sofort verstanden, worum es uns ging. Und wie sie mit Claas umgegangen ist, hat uns beide wirklich gerührt.“
Inzwischen sind die beiden schon seit fast anderthalb Jahren bei dem Assistenzdienst.
„Das ist ein Unterschied wie Tag und Nacht“, sagt Paul heute. „Wir können uns darauf verlassen, dass morgens um acht jemand vor der Tür steht und Claas zur Schule begleitet. Das ist insbesondere für Steffi wichtig, die hier schon immer den allergrößten Part übernommen hat.“
Für seine Partnerin hingegen, die die Assistent:innen täglich um sich herum hat, ist entscheidend, dass sie auch mit einem Assistenzdienst selbst bestimmen kann, wer im Team ist und wer nicht.
„Wenn wir zu jemanden kein Vertrauen haben oder die Chemie einfach nicht stimmt, können wir sehr schnell wechseln. Bislang ist das nur einmal vorgekommen. Aber allein, dass unser Assistenzdienst hier sehr gut aufpasst, das gibt uns wirklich ein gutes Gefühl.“
* Namen und Wohnort wurden zum Schutz aller Beteiligten verändert
Möchtet ihr regelmäßig von unseren neuen Artikeln und Tipps erfahren?
Newsletter abonnieren
Werbung: Dieser Artikel entstand in Kooperation mit Futura Berlin.